Sulle cardiopatie congenite presentato al Congresso Nazionale della Società Italiana
di Cardiologia Pediatrica: “Una gestione integrata dei pazienti, dal feto all’anziano” Un modello di assistenza integrata, dal feto all’adulto-anziano, per le cardiopatie congenite.

Ecco l’istantanea dell’innovativo percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) messo a punto dall’AUSL della Romagna e presentato al Congresso Nazionale della Società Italiana di Cardiologia Pediatrica, svoltosi a fine novembre a Genova, dalla dottoressa Paola Testa, responsabile scientifica del progetto e del servizio di Cardiologia Pediatrica di Rimini. La quale, davanti a una platea di colleghi e addetti ai lavori, ne ha illustrato le peculiarità, ovvero l’aspetto trasversale fra professionisti e presidi dell’intera azienda e l’estensione a una fascia d’età così ampia da abbracciare l’età pediatrica, addirittura prenatale, con transizione fino all’età adulta con passaggi chiari e pratici per chiunque necessiti di accedere o intraprendere fasi distinte del percorso. Del resto le cardiopatie congenite presentano una grande variabilità clinica, da patologie minori, che spesso si risolvono spontaneamente, fino a quadri malformativi molto complessi il cui percorso terapeutico è caratterizzato da molteplici procedure invasive di tipo chirurgico e cardiologico. La diffusione della diagnosi prenatale ha permesso, nel corso degli ultimi 20 anni, di programmare, quando necessario, il parto in strutture dotate di Cardiologia e Cardiochirurgia pediatrica o di TIN di III livello con competenze di Cardiologia Pediatrica,  in relazione al quadro clinico e alla complessità della cardiopatia del feto, riducendo significativamente la mortalità e la morbilità di queste emergenze neonatali, migliorando sia la qualità che la durata della vita. Grazie anche ai grandi progressi della cardiochirurgia, è oggi possibile che più di 8 bambini su 10 affetti da cardiopatie congenite sopravvivano sino all’età adulta, con il legittimo desiderio di affermazione professionale, di pratica di attività sportiva a vari livelli, di genitorialità,ecc. Quella che era quindi una condizione medica confinata all’età pediatrica si è estesa oggi a tutte le età della vita, da quella fetale, alla neonatale, alla pediatrica, alla delicata fase di transizione adolescenziale, sino all’età adulta e alla terza età. “Seguire questi pazienti è diventato molto complesso – conferma la dottoressa Testa, Alta Specialità Cardiologia Pediatrica Romagna – e non può prescindere da competenze multidisciplinari che richiedono un’integrazione ottimale e un grande sforzo organizzativo e collaborativo tra genetisti, neonatologi, pediatri, ostetrici e cardiologi. D’altro lato la complessità della gestione degli esiti delle cardiopatie congenite sottoposte a correzione fa sì che solo chi abbia competenza specifica, e lavori in stretta collaborazione con il Centro Hub, possa seguire il paziente per tutto l’arco della vita: questo è il nodo cruciale che giustifica la realizzazione del complesso e articolato PDTA redatto in AUSL Romagna. Il PDTA nasce dalla necessità di unificare il percorso diagnostico e terapeutico dei pazienti residenti in tutto il territorio romagnolo garantendo a tutti le medesime opportunità, ottimizzando le modalità d’intervento, promuovendo la cultura delle cardiopatie congenite e creando sinergie con il centro di riferimento del Policlinico S.Orsola di Bologna”. Oltre a descrivere il percorso integrato diagnostico, terapeutico e di follow-up riguardante tutte le fasi della vita (feto, neonato, bambino, adulto) il documento individua un team di professionisti che lavorano in equipe nei quattro ambiti, il cui team leader è di afferenza cardiologica, mentre i neonatologi e i pediatri collaborano nell’assistenza ai più piccoli. Si tratta quindi di un gruppo trasversale tra le diverse unità operative e i diversi presidi ospedalieri. A collaborare strettamente con il core team sono altri specialisti, come ad esempio i genetisti (l’Ambulatorio di Cardiogenetica di Rimini svolge un’attività di counseling completo con la copresenza di cardiologo/genetista e neonatologo al fine di favorire il miglior trattamento e presa in carico dei piccoli pazienti e delle loro famiglie); gli ostetrici dedicati alla diagnostica prenatale che collaborano con i cardiologi esperti nei 3 presidi di Rimini, Cesena e Ravenna e non per ultimi i radiologi. Inoltre, viste le esigenze attuali della medicina sportiva, spazio e attenzione vengono riservati ai pazienti che debbano effettuare accertamenti nell’ottica di intraprendere o proseguire un’attività sportiva. Nell’anno 2025 le prestazioni cardiologiche erogate in Romagna dai quattro servizi con le rispettive peculiarità sono complessivamente poco più di 5650: 1000 a Ravenna, altrettante a Forlì, 800 a Cesena e oltre 2850 nel presidio di Rimini, di cui 350 svolte dall’ambulatorio di cardiologia pediatrica di Riccione afferente in rete. Il dato di attività per Rimini (Centro spoke GUCH Romagna riconosciuto da DGR 820 del 2024), oltre a visite cardiologiche, ecografie ed ergometria effettuate in ciascun ambito, comprende anche una serie di esami e indagini di maggiore complessità quali test cardiopolmonari, ambulatorio multidisciplinare di cardiogenetica, ambulatorio drepanocitosi e certificazione Marfan. “Si tratta di numeri sicuramente significativi, e anche in base a questa mole di attività riteniamo che un percorso clinico come quello attuato in AUSL della Romagna sia idoneo, a fronte della complessità dei casi e delle diverse sfide poste dalle differenti età della vita, a gestire correttamente i pazienti nelle sedi di residenza e a riferirli quando necessario, e con la tempistica corretta, ai centri Hub – conclude la dottoressa Testa – con i quali è assolutamente imprescindibile mantenere uno stretto contatto”.